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学生新闻采写 | 无法治愈的疾病,马不停蹄的人生
供稿:      2023-01-10

按语

本学期,21级本科新闻和20级本科播音班分别开设《新闻采访和写作》和《新闻采访》必修课,20229月开始由陈红梅老师主讲。同学们进行新闻采写综合练习,陆续提交课程作业。经补充采访修改完善后,任课老师将挑选一部分优秀作业,不定期刊发。

 

        不明确的病因、不规律的月经、不受控的痤疮、不满意的身形、不知何时才能停服的药物以及潜在的并发症……多囊卵巢综合征是相伴终生的“影子”。 夹杂着日常的焦虑,女孩们日复一日地与这种不确定性抗争,这是唯一的选择。

        多囊卵巢综合征(PCOS)是目前最常见的女性内分泌疾病之一,始发于青春期,多发于育龄女性,症状表现多为月经周期不规律、多毛、痤疮、脱发、不孕等,常伴随糖脂代谢异常、肥胖、血压异常、子宫内膜疾病等。然而,多囊卵巢综合征的具体病因仍不明晰,先天遗传与后天生活作息、精神心理、环境因素等都对发病造成影响。

        2022年的临床数据显示,目前我国育龄女性(19至45岁)多囊卵巢综合征发病率逐年上升且呈年轻化趋势。

        困扰着这些年轻女性患者的不仅仅是长期服药与非正常的生理症状,更有心理的不安、焦虑与隐忧。她们或自律克己、奋力抵抗,或随遇而安、顺其自然,无论如何,多囊已是她们的“至亲”,终生相伴。

 

等不到的“朋友”

        美式咖啡是小面包最讨厌的饮品,在她看来,美式的味道和中药一模一样。

        从初中到大学,她自始至终在为成绩焦虑。她自认为学习领悟能力较弱,尤其是理科,于是向自己不断施压。至今,她仍清晰地记得自己整个初中期间大型考试的发挥情况。“那时候我对自己要求比较高。只要考试排名掉出前三,我就会沮丧。”据她回忆,当时她曾“考砸过三次”,排名在8、11左右。“如果在考场上预估自己这次考试分数不会好看,当场我就会想哭。”

        她在寒暑假恶补理科,在后来的一模、二模考试中,成绩基本稳定了下来。

        她如愿进入了一所市重点高中,随之而来的,是又三年的学习焦虑。高二的数学学习尤其不顺利,当时数学老师的教学模式并不适合理科接受速度较慢的小面包,老师在回答她问题时有些不屑一顾的态度让她哭着走出办公室。文科优秀,理科却不尽如人意,这份落差感进一步加剧了她的不适与自卑。“压力”和“折磨”几乎成了她高中数学学习的关键词。即使规律服用中药,月经也是两三个月才光顾一次。

        如今,作为思政专业公费师范生的小面包依旧“停不下来”。她给自己每个阶段都设定了具体目标,在她的执行下,奖学金、班委工作、科创比赛、教师技能、社会志愿者等经历也如愿逐渐填满了她的简历。在采访过程中,小面包表示自己正在争分夺秒地完成期末论文,因为她担心自己后期意外感染新冠,没有精力继续完成。

        持续处于这样的高压“自律”状态之下,她承认自己这学期“又重蹈覆辙”。十一国庆假期之后,她的月经周期再次陷入混乱。作为公费师范生,她本可以安心接受学校的工作安排,但她不甘心。“我比较想把主动权掌握在自己手里,我想去一个我喜欢的学校教我认可的东西。”

        从初中直至现在,为了有足够强的竞争力,为了证明自己,为了给自己“选择的可能性”,小面包总是愿意“拼命一点”,透支当下。

        做出相似选择的,还有同时辅修英语专业、备战司法考试与研究生考试的法学生嘟啦。嘟啦认为,多囊就是她持续焦虑的结果。

        本科大三、大四期间,修读双学位和司法考试的学习耗去了她几乎所有的精力,所以2020年本科毕业的嘟啦选择了毕业回家后再开始准备研究生考试。短短半年的准备似乎不够充分,2020年,她考研失利,虽然决心二战,但长时间的高压学习、学历焦虑以及与同龄人的脱节感始终让她倍感压力,身上的担子似乎从未放下过。

        “虽然我每天都在学习,但那种压力其实一直在。我的同龄人们要么已经工作了,要么已经读研了,但我还处在不确定的状态。”如今再次回想起来,她依然对当时的自己感到气愤,“我不甘心直接去工作,法学专业只有理论知识积累足够,工作才会更顺利。如果我自己专业知识不扎实的话,我没有底气帮助别人维护权益。”

        父母不停歇的争吵也为在家备战二次考研的嘟啦带来沉重的心理伤害。“他们每十天就会大吵一次,就在我房间门口。”她回忆道,“在11月考研冲刺阶段,他们吵架的频率甚至越来越高,每次吵架我都会哭一次。”嘟啦很明确地知道这段关系中犯错的是父亲,但她做不到单纯地“恨他”。学习了法学与部分社会科学后,她认为父亲的情绪暴躁与错误行径是各种因素综合的结果,原生家庭、社会环境、个人交际圈都对他产生了不可逆的影响。她也想纠正父亲,尝试和他讲道理,但过程总是伴随着泪水。对父亲这份交织着愤怒、理解、无助与痛苦的矛盾情绪始终萦绕在嘟啦心头,她至今放不下,但无可奈何。她很庆幸自己在2021年的七月暑期同母亲搬去了姐姐在上海的房子,得以短时间摆脱紧张的父母关系而喘一口气。这个阶段,她专注备战研究生考试,最终成功上岸。

        从初二开始,小面包的月经周期就很不规律。虽然当时年龄尚小的她并没有感受到其他的身体不适,她的母亲还是坚持带她去复旦儿科医院就诊。高中至今,她们辗转于红房子妇产科医院与中医,最终确诊多囊卵巢综合征。在遵从医嘱服用盐酸二甲双胍片的一年多时间里,她的月经周期在绝大多数月份恢复正常,但在一次检查中发现肾脏因药物而受到损害后,小面包最终选择了停用西药而转向中药,中药的苦涩陪伴她至今。

        虽然药物有效,但在压力尤其大的期中周与期末周考试阶段,月经依旧无法准时来访。

        与小面包不同的是,虽然多囊相关的症状早就出现,但嘟啦选择了逃避、忽视。2020年的4月,从未有过长痘困扰的她,脸上开始出现痤疮。2020年的12月,她发现自己的月经周期变成了3个月,痤疮和痘印遍布双颊。2021年上半年,她几乎没有来过月经。

        嘟啦不敢去医院,尤其是在痤疮、月经不调等症状加重之后,她害怕确诊某些疾病。当时的她把考研看得比身体健康重要的多,迫不得已才去就诊。2021年的7月,她决定在上海就医,多囊确诊,医生给她开了一个月的短效避孕药催促排卵,并要求她在一个月后复诊。在药物的作用下,嘟啦2021年8月的月经恢复了正常,但忙于复习研究生考试的她并未去医院复诊。2021年9月至2022年3月,月经也再未“拜访”嘟啦。由于持续腹痛,她在朋友的介绍下前往江西九江县城的一家医院妇科就诊,连续四个月服用了达英-35降低身体内的雄性激素,调整月经。2022年6月至今,嘟啦的月经逐渐恢复规律,为了避免激素类药物的副作用,她决定停药,并在2023年春节前后返乡前往医院复诊。

        对于小唐来说,事情则显得简单很多。从高中开始,小唐的月经就一直处于不正常的状况。医生开过激素类的药物后,小唐服用一段时间后便停药了。停药后,月经又进入不正常的状态。2021年寒假,小唐确诊多囊。

        与焦虑的家人不同,小唐对月经不规律并没有放在心上。从初潮开始,小唐的月经便开始不规律。进入大学,她已经习惯了不正常的月经周期。小唐的医生也认为,近几年多囊已经变成比较常见的病症,如果没有备孕的需求,只需要吃药来控制月经周期和激素水平即可。确诊多囊后,小唐比较规律地服用了三四个月药物便再次停药。

        比起对健康的焦虑,小唐更厌烦的是生理期对生活带来的不便。在服药期间,短效避孕药催来的月经量偏大且持续时间长,处理起来甚是麻烦,对小唐的生活“造成了非常多的困扰”。月经期间,小唐总是“整个人非常暴躁”。

        “我觉得月经很麻烦。”小唐表示,“它不来,我的心情会好很多。”

        不正常的经期曾经让小唐觉得自己有些“异类”。与朋友谈论起来,她们隐约流露出的“一丝怜悯”也让小唐有些不适。确诊多囊后,知道自己的身体出了什么毛病,小唐反倒变得坦荡,她会主动向朋友介绍自己的病。“有些朋友知道了以后,反而会(因为不用处理月经)羡慕。”

        小唐对于服药和妇科检查都显得抗拒。家人担心小唐的身体健康,会督促她进行检查和服药,但双方都达成了一定的妥协,检查结果不那么严重的时候,家人便也不会严格控制她的饮食和生活。对于医生的诊断和评价,她显得抗拒。“我会对权威人士有一点恐惧。”小唐回忆,“他们会对你频繁地作出评价,有点说教。”

 

与欲望斗争

        由于多囊卵巢综合征往往伴随着代谢异常与胰岛素抵抗,且治疗药物多为激素类,患者食欲与情绪或受到影响,部分患者因此体重骤增、情绪起伏明显。然而,身体内脂肪量上升与情绪波动会转而导致多囊的症状加剧。因此,身心健康管理与体重控制成为多囊患者永恒的任务,日常坚持早睡早起、清淡饮食、规律运动、保持心情舒畅是医生的另一要求。

        这看似简单的健康生活,对于绝大多数当前年轻多囊患者而言,并不容易。

        小面包正是在青春期确诊多囊的,医生提醒她需要特别控制体重,避免摄入高糖油食物,如果不控制饮食,她在未来也许会得糖尿病。这让向来喜欢面包、蛋糕的她感到煎熬。自确诊起,她尽量保证自己一日三餐低油低糖,不吃零食,规律进行塑形运动并培养了跳舞的兴趣。

        “变胖了人也会不自信的。”在初高中阶段就诊、复诊时,小面包就特意告诉母亲自己不希望自己因为激素药物很快长胖,否则不如不治,因而规避了相关的西药。

        然而在学习任务量更大的期中、期末季,始终对自己高要求的小面包会允许自己在饮食上“稍微放肆一点”。她不希望自己因为把精神力分散到饮食的控制上而导致学习时专注度不够,如果成绩欠佳,她会因为没有竭尽所能学习而后悔。但考试、论文季一旦结束,她就马上加大运动量减掉增加的体重。

        但并非每位患者的体重与食欲都能获得理想的自控。

        自月经初潮起,Lili的月经周期几乎没有规律过,初中时,月经一年只来一两次。虽然她就医的诉求强烈,但家人似乎都不以为然,从医的长辈也宽慰她,她的月经不调是因为子宫仍未发育完全。“你月经不正常才正常。”家人的这句话让Lili印象深刻。2018年暑期,Lili在西安某市级医院确诊多囊。自那时起,她阶段性地服用激素药品,刺激子宫内膜脱落,直至现在。

        2020年大四的她正准备考研。在她连续服用激素药物三个月期间,她的食欲非常旺盛,体重几乎不受控地上升。“吃了那个雌性激素之后,我会控制不住地疯狂想吃东西,特别想吃那种甜的、腻的、油炸的。”服药前,Lili对甜食、炸物并不感兴趣,甚至厌恶重口味、膨化类的零食,讨厌高油食物在口中残留的味道。但在确诊、服药之后,她对高糖油的食物却产生了不可抑制的渴望。“我当时会很责备自己。为什么会这样?你都控制不住你自己?”医生明确告诉她这是雌性激素药物产生的影响,她必须控制摄入这些高热量食物以避免多囊症状进一步加重。“越清楚自己不能吃,我就越控制不住地想吃。”即使明白食欲上升是激素作用的后果,她仍然因为难以自控而感到自责。

        高中阶段,Lili的雄性激素尤其高,还出现了明显的唇毛,大量掉发现象延续至今。“我现在的发量可能是我小学时候的三分之一。”虽然开始服用雌性激素类药物,但这些“小胡子”并未脱落,只是不再生长。面对自己喜欢的男孩子,高中的Lili感到自卑,但她无能为力,最后只能选择选择激光脱毛的物理手段抑制毛囊生长,去除唇毛。除此之外,在服用雌性激素雌二醇期间,她会在清晨五点时准时醒来,大脑清醒,再也无法入眠。

        即使忍受种种,她一旦停止服药,月经便不再拜访。

        考研的压力加之自责的焦虑,这段“不受控”的消极时光时间依然让Lili觉得恐怖。2020年,她长胖了十斤。她明显感受到脂肪在身体中段如腹部、大腿根部不断堆积,至今仍然如此。在和身体节律和进食欲望对抗的一年里,她深刻感受到理性抗争在激素影响面前有多么无力。

        在高中二年级时确诊多囊的安然也有相似的经历。高二高三时期,她体重有些“小超标”,当时1米72的她体重达到140斤,月经也很不规律,甚至停经过五六个月。医生告诫她必须减重。“你越胖就越多囊,越多囊就越胖,它是个恶性循环。”

        高考前压力极大的那段时光,安然常常外食,总是为了赶时间而吃得很快,容易吃多,甚至有些暴饮暴食。青春期的少女总是对外形越发在意,但高身高、高体重让安然觉得自己“虎背熊腰”,她也因此感到无奈与自卑。期间,她尝试过中药但效果并不理想,后来就开始服用短效避孕药优思明。服药期间,她情绪波动很大。在安然的母亲与她进行深度对话或心理疏导时,安然有时会“吼她”,常常莫名其妙地发脾气,但在生气过后又陷入悲伤,为无法控制自己的情绪而自责。学业的压力、身形的不满意、未来的不确定、情绪的不稳定综合在一起,安然的身心状态受到不小的影响。

 

(安然的就诊记录)

        专家医生判断她的多囊症状主要与体重基数大有关,叮嘱她健康饮食、规律运动。有些人知道之后就会轻飘飘说一句:那你瘦下来不就好了?,可是多囊患者本来就更加难减肥!安然对部分人的不理解有些不满,就算好好减肥,正常人可能很快能瘦到目标体重,但我减个一斤都要四五天。

        在安然的努力运动与控制饮食下,她减重成功了,体重维持在健康稳定的区间,没有反弹,多囊的症状也因而大大减轻,她也感到更加自信。但体重的焦虑仍是她背负的“枷锁”。减重后,热爱美食的她更加害怕体重上升,担心一旦吃多长胖,体内激素又将不稳定,月经周期会再次陷入不调,重蹈覆辙。现在,她总是有意识地控制自己少吃,计算卡路里,一日两餐或只在下午吃一餐,甚至想尝试盐酸二甲双胍片抑制食欲,那是曾经就诊多囊后医生开具的药品。“不敢多吃,很不想回到以前那个状态。”

 

敌人或友人

        根据最新发布的2022年多囊卵巢综合征患者妊娠临床管理指南,该病症无法治愈,患者需终生坚持健康管理,遵医嘱定期复查,做好日常病情监测,预防远期并发症的发生。

        更多时候,焦虑的人是家长们。多囊患者排卵稀发,因而更难受孕。Lili坦言,确诊多囊后,家长似乎比自己更加着急。“更多的可能还是出于生育方面的考虑。”小唐的家长也希望小唐能够规律服药、定期复查。但女孩子们尚在20多岁,大部分人尚未开始考虑生育问题,甚至有人表示“这样更好”。

        安然回忆起就诊时某个同龄患者母亲说过的话,“能不能生育无所谓,我自己女儿身体一定要好,不能因为这个病身体受影响。”她相信,自己的母亲一定也这么想。

        目前,医疗技术的进步也使多囊患者的受孕生育成功率大大上升,即使自然受孕困难,有生育意愿的多囊患者也可以配合药物,尝试人工促排卵、人工受精的方式受孕。

        确诊后,小唐的生活并没有发生太大的变化。压力变大、心情不好的时候,她会选择“狂吃”,上半年由于新冠疫情被封在学校时,体重因而增加了不少。但小学时练过体育的她,有着良好的肌肉量基础,激素虽然让体重上涨了不少,但看上去并没有多大的变化,“很少会有身材焦虑之类的”。

        尽管如此,小唐也希望能够“再瘦一点”。有运动习惯的她,在体重增加后,运动负荷也相应地有所上升,这让一些运动显得吃力。

        虽然被医生提示要改善生活习惯,但她仍然保持着晚睡的作息和川渝重油重辣的饮食,没有因为病症而刻意控制。“没有生育意愿,也不是很care什么激素。只要对我的生活没有太大的影响,它对我来说唯一的负担就是容易变胖。”

        小唐清楚自己的作息“很不健康”,但尚还“没有动力”去调整作息。“我感觉我只要不死,我都挺嗨的。”

        与小唐的“佛系”不同,诊断出多囊后,Lili开始接触健康讲座、关注相关公众号,主动学习了与激素、多囊相关的知识,心态也从一开始的畏惧转变为如今的平和。“这个病好像也没那么可怕,反而像是对及时调整生活状态的一种督促吧。”除了早睡早起、健康饮食,她开始尝试有针对性地尝试营养补剂,身体相应地给出了正面的反馈。不过她还是提醒道,不能百分百相信讲座里的信息,需要有筛选地判断、尝试,也要规律去医院复查身体接受情况。

        了解身体的自我循环,这过程本身也足够有趣,Lili将经验和知识相互验证,有了新的感受。专门做多囊科普的公众号并不多,相关的疾病信息交流也受限,她便从其中筛选吸收,还会把知识分享到朋友们自发组建的多囊“病友群”中,和大家一起进步。在交流病症时,有朋友心态不是很好,对自己的患病情况感到羞耻,甚至刻意隐瞒,Lili则主动分享自己的经历和感悟,努力开导病友。

        从去年开始,Lili就在尝试通过运动改善身体情况。跑步的成绩从三公里到五公里,再到十公里,Lili慢慢开始享受进步的过程,也开始享受运动本身的乐趣,这对她来说是意外之喜。

Lili的学习笔记)

        有着同样情况的还有嘟啦。考研、家庭关系、确诊多囊,三件事交缠在一起,让嘟啦对生活产生了很多新的感悟。四月份,嘟啦拿到了研究生录取通知书。过去两年不确定的状态终于迎来了一个暂时的尾声,新的生活节奏正稳定形成,月经周期也逐渐规律。嘟啦认为这是一个契机,她选择停药。

        “学习看起来是很困难、很焦虑的事,但是当你把学习变成生活习惯,你会学会更长久、更和谐地与它相处。”嘟啦认为,生活中的很多事都是一样,多囊也是。“我知道现在大家都有很多事情要忙,但我们还是要对自己的身体负责。”嘟啦坚定地说,“虽然看医生是一个麻烦的事情,但这些时间如果不用来看病,我们也多做不了几件事。”

        虽然多囊导致的长胖长痘让曾经爱自拍的她至今不敢在朋友圈发正面照,但她面对减重和“美”的态度在这段经历后有所改变。现在的她认为人格魅力与内心力量比外形重要的多,痤疮、痘印、长胖可以被看淡一点。面对困难,逃避并不能解决问题,“面对它们最好的办法就是好好去走这条路。”

        能做到什么就去做,做不到的,也不必强求,形成可持续的生活模式,身心积极健康才是重要的。

        事情在一点点变好。多囊让她们更加重视健康的生活方式,互相激励、互相督促,在分享运动计划和生活感悟的过程中,她们尽可能地尝试对抗这种“无法治愈”的疾病。她们也不约而同地提醒更多女孩,若发现疑似多囊症状,一定要及时就诊、及时干预治疗,调整生活状态,多交流、多学习、多行动,不必恐慌。绝大多数情况下,疾病只是焦虑、压抑等非健康生活状态的表征。虽然多囊无法完全治愈,但生活状态却是可以被改变的。

        “从最初很消极很消极的初见,到最后愉快地共存,多囊有在督促我好好生活。”Lili最后这样总结。

 

采访|赵亦婷

写作|赵亦婷 宣佳佚
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